Država ne brine o HIV pozitivnim osobama

Za samo dve godine – od 2012. do 2014, broj zvanično registrovanih osoba inficiranih HIV-om u Srbiji duplo je povećan. Sa 1647, došli smo do 3057 HIV pozitivnih, s tim što se smatra da je broj registrovanih obično mnogo manji od realnog broja. Ovakvi podaci izbijaju adute iz rukava svima koji tvrde da se HIV dešava negde drugde i da je Srbija, kako se ranije stručno tvrdilo, „zemlja s niskom stopom učestalosti HIV infekcije”. Umesto toga, može se slobodno reći kako je Srbija zemlja u kojoj, u XXI veku, vlada epidemija HIV-a.

Samo pri Studentskoj poliklinici u Beogradu, nedeljno se dijagnostikuju jedna inficirana osoba, dok se ranije to događalo jednom ili dva puta mesečno.

Ovakva statistika porazna je sama po sebi, a još mračnije zvuči ako imamo u vidu na koji se način ova država bavi prevencijom, kako tretira one koji imaju virus i šta (ne) čini kako bi tim ljudima olakšala život.

Lekovi

Iz nikom poznatih i objašnjivih razloga, na spisku lekova koje odobrava Republički zavod za zdravstveno osiguranje (RFZO), i dalje se nalaze lekovi koji se već godinama ne koriste u lečenju HIV-a. S druge strane, na tom spisku nema lekova koji se uveliko koriste u nekim drugim delovima sveta, pa i u neposrednom komšiluku Srbije.

„Lekovi koji se ovde koriste više truju, nego što leče. Evropski primer lečenja podrazumeva da početna terapija počinje sa jednom od šest različitih kombinacija lekova. Mi u našoj zemlji ne možemo da napravimo nijednu kombinaciju. Opseg lekova je problematičan, a rezultat je takav da pacijenti umiru čak i kada ne bi trebalo da umiru”, kaže za „Optimist” Nada Mićić, predsednica Q-kluba, organizacije koja se na različite načine bavi HIV-om i AIDS-om.

S druge strane, njen kolega Rade Kuzmanović objašnjava da mi imamo lekove, ali ne i moderne lekove. „Svi lekovi, svi farmaceutski i farmakološki proizvodi, baš kao i beli luk koji je potpuno prirodan, imaju neke prateće efekte. Ponekad je to teže varenje, ponekad teži miris i tome slično. U slučaju HIV-a, međutim, imamo lekove koji deluju na vrlo direktnom ćelijskom nivou i koji proizvode mnogo ozbiljnije nusefekte, koji su pritom trajni – pošto te lekove uzimamo čitavog života. U tom smislu, novije generacije lekova su rafinisane tako da imaju što manje nuspojava, odnosno tako da su te nuspojave što blaže”.

On objašnjava da je dejstvo na sam virus isto, samo što su moderniji medikamenti bazirani na ideji da ih pacijenti što duže i što bolje podnose. „Lekovi koje mi imamo, moraju da se uzimaju češće. U svetu postoje unapred pripremljene kombinacije lekova, pa umesto četiri tablete dvaput dnevno, morate da uzimate jednu tabletu jednom dnevno. Pritom, tu je važno naglasiti da se ne radi o regularnim tableticama, već o ozbiljnim tabletama, od kojih su neke dugačke kao jedan članak kažiprsta”. I on ističe da je poseban problem to što kod nas ne postoji „prva linija lekova”, tj. lekovi koje Svetska zdravstvena organizacija i Udruženje evropskih kliničara preporučuju ljudima kada otkriju da su HIV pozitivni: naši lekari umesto toga prave neku svoju „varijantu” u odnosu na lekove kojima ovde raspolažu.

Prioritet

„Neki ljudi u državi smatraju da je HIV opaka bolest, ali da ’što pre pomru, to bolje za sve nas’. Ima onih koji razumeju temu. Ima i onih koji saosećaju, i koji uz mnogo ljudske empatije, ali bez mnogo znanja hoće da pomognu, samo ne znaju kako. I tako dobijamo šarene rezultate”, kaže Rade Kuzmanović.

Podatak koji možda najbolje ilustruje tu situaciju jeste činjenica da osim modernih lekova, u Srbiji postoji i manjak testova kojima se proverava stanje imunog sistema pacijenta, odnosno da li i kako propisana terapija deluje. U pitanju su CD4 i PCR testovi kojih u zdravstvenim institucijama najčešće ima tri puta manje nego što je potrebno: lekari naruče dovoljno ovih testova, ali to nadležni uporno posmatraju kao nešto što nije od prioritetnog značaja i „odokativno” uzimaju znatno manje količine od potrebnih.

To u praksi znači da je lekar prinuđen da „odokativno” proceni kakvo je zdravlje i opšte stanje pacijenta, kao i da „odokativno” prepiše neku dostupnu kombinaciju lekova, pa da potom ustanovljava da li ona i kako deluje. Sreća je u nesreći to što su lekari-infektolozi ipak na „visini zadatka” i što se – sudeći prema rečima naših sagovornika – trude da svoj posao obave najbolje što u datim okolnostima mogu.

Priča o lekarima je, nažalost, i jedina pozitivna kada je u pitanju HIV. Sve ostalo što se tiče tretmana ove bolesti, a što je u rukama države, u najmanju je ruku – loše. „Mi stalno pričamo kako je naša zemlja siromašna, ali pacijenti u BiH recimo imaju mnogo bolji tretman od pacijenata u Srbiji. Imaju širi dijapazon lekova. Kada jedna kombinacija ne daje rezultate, oni je promene. Toga ovde, kako rekoh, nema. A je li Bosna bogatija zemlja od nas?”, kaže Nada Mićić. „Kada ih pitate zašto, oni vam daju lepe i ljubazne odgovore. Ali, štede na HIV-u i na drugim bolestima pod stigmom. Mnogo je, naravno, popularnije lečiti srce, šećer ili decu”.

Faktura

Osim pristojnog toaleta, okrečenih zidova i kreveta mlađih od nekoliko decenija, oboleli od AIDS-a koji su u toj fazi bolesti da leže na Infektivnoj klinici, nemaju ni bilo kakvu psihološku pomoć: devojka koja to radi volonterski dva puta nedeljno država ne želi da zaposli, ne mareći pritom za činjenicu da bi to morao da radi mnogo veći broj psihologa ili edukovanih pomagača, na dnevnom nivou.

U tom smislu, Rade Kuzmanović navodi da je Hrvatska angažovala jednu nevladinu organizaciju da na zagrebačkoj infektivnoj klinici razvije psihološku podršku. „Oni su obučili određeni broj psihologa koji tamo rade i koje plaća država, a koji to obavljaju u saradnji s nevladinom organizacijom. Uvek ih ima bar dvoje, a više po potrebi. Ovde u Srbiji, psihosocijalnu podršku radimo mi, a u pitanju je pomoć koja je potrebna čitavog života – od prihvatanja dijagnoze, do toga kako i kome reći, kako se izboriti sa socijalnim problemima, stigmom, pa posle niza godina na terapiji, čak i sa dosadom kod određenog broja pacijenata”.

Kada je u pitanju podrška, ona nedostaje i na drugim nivoima zdravstvene zaštite. Odeljenje za prevenciju HIV i polno prenosivih infekcija pri Zavodu za zdravstvenu zaštitu studenata (Studentskoj poliklinici) u Beogradu, recimo, muku muči sa zvaničnim statusom svoje delatnosti, iako je kroz njega do sada prošlo više od 100 hiljada ljudi.

„Ovo što ja radim, za državu ne postoji”, kaže za „Optimist” dr Mila Paunić koja je na neki način simbol ovog Odeljenja. „Ovolike godine rada, 25 godina, i ispostavlja se da u očima Fonda nisam uradila ništa. Naime, država odvaja novac za testove, ali ne prepoznaje aktivnost savetovanja. Donira test, ali ne i moj rad u Savetovalištu. Kad neko dođe s temperaturom, to je usluga koja može da se fakturiše fondu.

Za razliku od toga, usluga savetovališta i razgovora s epidemiologom formalno ne postoji i ne može da se fakturiše, pa zavisi od našeg ličnog entuzijazma”. U svemu tome, najapsurdnija je činjenica da bi Srbiju adekvatna preventiva koštala daleko manje čak i od ovakve – prilično diskutabilne – antiretrovirusne terapije. Po rečima dr Paunić, izuzetno bi korisno bilo da se u škole uvede izborni predmet ili kurs o zdravim načinima ponašanja, jer se ovde građani „u 98 odsto slučajeva o seksualnom životu informišu u porno filmovima”.

Takođe, pravovremeno i stručno informisanje i testiranje moglo bi da itekako utiče na smanjenje broja inficiranih. „Ako je osoba HIV pozitivna, ali prima terapiju, nivo kopija virusa u krvi može da bude toliko nizak da čak postane i nedektibilan. Ta osoba, u tom slučaju, nije čak ni infektivna”, kaže dr Paunić.

A sve to – i još mnogo više – Srbija jednostavno propušta da uradi.

(Ljudska) prava

Naravno, imajući u vidu okruženje, stigmu, predrasude i sve već pomenute manjkavosti sistema uopšte, teško je očekivati da inficiranima budu garantovano pravo da rade ili da budu adekvatno zbrinuti.

Strah koji ih u većini slučajeva muči – da će zbog eventualnog otkrivanja svog statusa izgubiti posao – itekako je opravdan.

Iako je nedavno napravljena strategija za borbu protiv diskriminacije po osnovu zdravstvenog stanja, a formalno-pravno poslodavac ne može da vas otpusti zbog ove ili one bolesti, nije uopšte teško zamisliv scenario po kojem vas otpušta na osnovu nekog veštački konstruisanog osnova – navodne neefikasnosti, tehnološkog viška, itd. Ukoliko poslodavac eksplicitno ne kaže da je razlog otkaza nečiji HIV status, ta osoba naknadno mora da dokazuje šta je pravi razlog.

A to je, u zemlji kakva je Srbija, previše dugačak, komplikovan i skup, ili naprosto – potpuno jalov proces.

S druge strane, terapija koja podrazumeva mnoštvo propratnih efekata, u velikom broju slučajeva sprečava HIV pozitivne da ostvare svoj poslovni maksimum. „Ljudi koji žive sa HIV-om mogli bi da budu radno sposobni i da imaju ispunjen život, a način lečenja ih je pretvorio u teške bolesnike, koji ne mogu ništa drugo da rade, osim da idu da se leče”, kaže Nada Mićić. „Problem HIV-a je problem cele države. Kad imate bolesne ljude, oni ne rade, već odlaze u centar za socijalni rad, koji finansira država iz budžeta. Da mogu da rade, oni bi radili i država bi imala korist. Ali, stvari su ovde loše postavljene”.

Slična je situacija i sa obolelima od AIDS-a koji su najčešće osuđeni isključivo na pomoć svog neposrednog okruženja ili (što je takođe često, imajući u vidu situaciju u kojoj obično nalaze gej muškarci) na sopstvene snage, ako ih više uopšte poseduju. Po rečima Radeta Kuzmanovića, Q-klub pomaže obolelima tamo gde može, što je najčešće gradsko jezgro Beograda.

Ukoliko na osnovu neke druge bolesti ne dobiju pravo na palijativnu negu, oboleli nemaju mogućnost medicinske nege kod kuće i praktično su osuđeni da dođu na kliniku, gde su uslovi daleko od sjajnih.

To je novac

Dok je u Srbiji delovao Global fond, međunarodna organizacija koja se bavi borbom protiv HIV/AIDS, tuberkuloze i malarije u ekonomski nerazvijenim zemljama, bilo je organizovano mnogo seminara i treninga, realizovano mnoštvo projekata u saradnji s Ministarstvom zdravlja i ustanovama zdravstvene zaštite, pokrenuto mnogo korisnih akcija usmerenih na prevenciju, dijagnostikovanje i lečenje HIV-a. Njihovim odlaskom, stvari su se vratile na staro, čime bi bar donekle mogla da se objasni aktuelna epidemija.

„Global fond – to je novac. On je svoje programe finansirao samo s idejom da pokaže državi kako je važno da ima, na primer, projekat razmene igala kako se epidemija ne bi širila i slično. Umesto toga, ova država, kao i mnoge druge siromašne države, naprosto muzu Global fond, nemajući ideju da bilo koji program preuzmu. Tu je došlo do jaza i sada nemamo ni razmenu igala, ni punktove za testiranje, ni besplatne testove na Hepatitis C”, smatra Nada Mićić.

Nestašica i praznina nakon odlaska Global fonda iz Srbije, primetna je i u potpuno neočekivanim oblastima. „Njihov program je itekako pomagao našoj zemlji i podržavao sve akcije koje smo održavali. Zahvaljujući njima, recimo, poslednjih desetak godina imali smo kondome u svakom savetovalištu. A ja sada nemam kondome ni za HIV pozitivne”, kaže dr Paunić, upozoravajući da su kondomi neophodni HIV pozitivnima bilo da im je partner HIV negativan ili HIV pozitivan.

Konačno, kad sve to ima u vidu, šta da radi čovek inficiran HIV-om, koji je ima tu nesreću da živi u Srbiji? Iako upozoravaju na sve negativne stvari, naši sagovornici su po tom pitanju jednoglasni. Ta osoba trebalo bi da se ponaša sasvim normalno, da živi svoj život kao ranije, ali da redovno prima terapiju i vodi računa o svom zdravlju.

Jer, ko zna? Možda se dogodi neko čudo, pa da neko negde smisli i lek.

Ili, čudo još veće, da Srbija postane uređena država usmerena ka dobrobiti svojih građana i građanki. Sve je moguće, dok je glava na ramenima.